Saka gjeld vaksne innbyggjarar som er råka av lidinga Spinal Muskelatrofi, ein progredierande muskelsjukdom som inntil nyleg ingen medisin kunne stoppa – og som hadde berre ein utgang.
Mi gode veninne Siri Fransson her i Bergen og 20-30 andre i Noreg er dei det gjeld. Tidlegare i år gjorde det såkalla Beslutningsforum (som er dei som vurderer om nye medisinar skal brukast i Noreg) vedtak om at Spinraza, den nye og einaste medisinen som er utvikla, skulle koma dei under 18 år til gode. Dåverande leiar for Beslutningsforum sa like etter,på Debatten i NRK, at når forsking på vaksne låg føre, og om tala var gode, ville Beslutningsforum gjera ei ny vurdering av tilgjenge til Spinraza også for vaksne.
Patenten på Spinraza har legemiddelselskapet Biogen – som er nett like kynisk profittdriven som legemiddelindustrien elles. Legemiddelindustrien sin profittrate er i klasse med einast…..barnehageprofitørane i Noreg? I alle fall er det kolossalt med pengar det er tale om, og legemiddelindustrien brukar makta si rått. Her finst ikkje nestekjærleik, her finst rett og slett profitt. Legemiddelindustrien har jamvel fått noverande regjering/Storting til å vedta at medisinprisar skal vera hemmelege – og det er nokså logisk kven som tener på det! Men nett no er det dette systemet vi har.
No dokumenterer heilt ny forsking frå Stanford effekt også på vaksne med den livstrugande muskelsjukdommen. Difor sende SMA Noreg, pasient- og pårørandegruppa for dei med Spinal Muskelatrofi, dokumentasjonen til Beslutningsforum og bad om at saka vart dokumentert på ny. Dersom eg forstår det rett, sende så Beslutningsforum over saka til Bestillarforum (!) – og måndag stoppa dette Bestillarforum heile saka. Beslutningsforum, eller Beslutningsforum for nye metodar (som den fulle nemninga er), har altså sjølve ikkje eingong vurdert saka. Og både Beslutningsforum og Bestillarforum er offentlege utval, til sjuande og sist underlagde Helseministeren. Slik går det når politikk ikkje skal vera politikk, men ansvarsfråskriving på armlengdes avstand. Og i innbyggjarane si teneste? Nei, så visst ikkje!
SV på Stortinget har gjort framlegg om «tvangslisensiering» av Spinraza for dei over 18 år, dvs. at Biogen må gje frå seg medisinen også til dei over 18 år. Det har Stortinget ikkje vilja. Stortinget set altså legemiddelindustrien over eigne borgarars rett til liv og helse. Det er ikkje til å tru! Det skal i alle fall ikkje vera til å tru!
No må altså pasient- og pårørandegruppa SMA gå til søksmål mot staten. Ja, eg seier må. For foreininga kan då ikkje sitja og sjå på at ein liv – og helsefremjande medisin vert gjord til ei ikkje-sak for medlemene!
SMA Noreg meiner vedtaket i Beslutningsforum er i strid med gjeldande helselovgjeving, Prioriteringsmeldinga, Prioriteringsforskrifta og internasjonale konvensjonsforpliktelsar «når prioritering av hvem som skal få medisin eller få nytte av nye metoder foretas på grunnlag av alder og på gruppenivå.» I eit langt og grundig brev til Beslutningsforum gjer dei greie for kvifor.
Stutt sagt handlar det om at befolkninga skal ha «lik tilgang på tjenester av god kvalitet ved å gi pasienter og brukere rettigheter overfor helse- og omsorgstjenesten.» «Med «lik tilgang» menes at befolkningen skal sikres helsehjelp uavhengig av alder.» I Prioriteringsmeldinga vert det sagt klårt at alder ikkje skal vera eit sjølvstendig prioriteringskriterium: «Verken i beslutningssituasjoner på klinisk nivå eller i beslutningssituasjoner på gruppenivå skal alder, i tråd med dagens praksis i helsetjenesten, være et selvstendig prioriteringskriterium.» Alt dette, og meir til, står å lesa i brevet SMA Noreg har sendt til Beslutningsforum.
FN-konvensjonen om økomiske, sosiale og kulturelle rettar artikkel 12 slår fast at staten pliktar å gje medisinsk behandling til borgarane uavhengig av alder – og til å syta for høgast mogleg oppnåelege helsestandard. Den norske stat har forplikta seg til å retta seg etter FN-konvensjonane som gjeld på dette området.
Altså: Aldersdiskriminering når det gjeld medisinar er ikkje lov og skal ikkje finna stad. Det er rett at Spinraza er dyr og at det burde finnast eit heilt anna system for utvikling av medisin. Men no er Spinraza her – og innvilga for dei under 18 år. Då må altså ikkje Noreg i 2018 nekta eigne borgarar over 18 år tilgjenge til same medisin.
Siri Fransson og hennar medborgarar i same situasjon kjem ikkje til å gje seg før dei får Spinraza. Men la dei få medisinen no, og la ikkje helsa deira verta dårlegare medan dei må kjempa for livet og helsa si for å få medisin!
Oddny I. Miljeteig